Семь главных проблем аутизма в России

1. Сегодня в Российской Федерации отсутствуют достоверные статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве людей с аутизмом в стране. Плохо разработаны принципы статистического учета лиц с РАС. Когда нет надежных данных, невозможно планировать работу по созданию системы помощи людям с аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы.

По этой причине сегодня в России проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам, в Российской Федерации не менее 350 – 500 тысяч людей с РАС различного возраста, но делается для них пока еще не достаточно, а средства массовой информации проблеме аутизма серьезного внимания не уделяют. Еще труднее определить число людей с РАС, достигших возраста 18 лет и старше. В связи с этим чрезвычайно сложно оказывать адекватную помощь, планировать систему поддерживаемого проживания, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с аутизмом.

2. Лучшая мировая практика показывает, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов. Попытки сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным нарушают права детей с РАС. Значительная часть родителей детей с аутизмом считают, что отсутствие специального образовательного пространства - главная проблема, мешающая получить их детям необходимое образование.

Вообще сегодня включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не достаточно подготовлено и осуществляется формально: как правило, всё сводится к тому, что аутичный ребенок отправляется либо в общеобразовательный, либо коррекционный класс. Такой подход (когда нет специальной подготовки ребенка с аутизмом и всех других участников учебного процесса, нет сопровождения в условиях интегрированного обучения) создает серьезные трудности как для самого ребенка с аутизмом, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так и для его учителей, одноклассников и родителей.

3. Сегодня в России отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с РАС. Это объясняют тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет поставить невозможно. Между тем, выявление группы риска в первые 18-24 месяцы жизни – обычная практика в большинстве развитых стран. Такое раннее вмешательство на порядок повышает эффективность коррекционной работы в целом.

4. Формулировка диагноза «детский аутизм» не соответствует возрастным критериям взрослых людей с РАС. При сохраняющейся в течение всей жизни специфике аутистических нарушений и особенностях восприятия окружающего мира, взрослым людям с РАС, как и в детстве, требуется специальное адекватное диагнозу сопровождение. Тем не менее, отечественная психиатрия в подавляющем большинстве случаев без всяких объективных оснований пересматривает диагноз «детский аутизм» лицам старше 18 лет на шизофрению, умственную отсталость и т.п., что негативно сказывается как на организации специального сопровождения, так и на социальном статусе взрослого с РАС.

5. Подавляющее большинство педагогов и психологов вообще не понимают, что такое аутизм. Они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается коротким спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Недавно в МГППУ появилась первая в стране магистратура по теме РАС, однако практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными специалистами, единичны.

6. Люди с аутизмом всю жизнь – с рождения и до смерти нуждаются в специально организованном медицинском, социальном, психолого-педагогическом и юридическом сопровождении. Для профилактики социального сиротства и сохранения семьи такое сопровождение необходимо не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. Касается это и организации сопровождаемого проживания, и сопровождаемого трудоустройства.

7. Наконец, мнения экспертов о методах медикаментозного лечения и психолого-педагогической коррекции аутизма разнообразны и противоречивы. Принципы межведомственного взаимодействия не определены и произвольны. Координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания, обучения и реабилитации.

Необходимо создать национальную государственную стратегии помощи людям с РАС.