Детская психология
 

Библиотека


Отрасли        психологии


RSS Настроить






Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом



Романчук О.И. Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом

Издательство: М.: Генезис , 2010. — 168 с.
Когда рождается ребенок с ограниченными возможностями, семья сталкивается с множеством проблем, связанных не только с развитием малыша, но и с семейными взаимоотношениями, с недоверием и неприятием общества. Как справиться с трудностями? Как помочь своему ребенку? Как найти путь к счастью? На эти вопросы и пытается ответить автор. Он подчеркивает ценность жизни каждого ребенка с особыми потребностями, необходимость раскрытия его талантов, его права любить и быть любимым. Книга проникнута размышлениями о счастье, судьбе человека, о той дороге, которую предстоит пройти ему и его родным. Адресована родителям и всем тем, кого волнуют проблемы детей с ограниченными способностями.

Главы/Параграфы

Глава 1. БУДЕМ ЖИТЬ

Рождение ребенка с ограниченным возможностями становится переворотом в жизни семьи. Это не то, о чем мечтали родители, не то, к чему они готовились.

Молодые супруги с нетерпением ждут появления на свет своего ребенка, который должен утвердить их в собственных глазах и глазах окружающих в их родительской роли, скрепить любовь, стать ее проявлением, ее плодом — безусловно, самым красивым, лучшим в мире. Молоды ли родители или постарше, первенец это или нет, ожидая рождения ребенка, они уже заранее представляют его судьбу — самую счастливую, самую успешную...

Родители мечтают о том, как они его примут, какое имя дадут, как он будет расти и развиваться им на радость, как пойдет в школу, будет получать хорошие оценки, и семья будет гордиться им... Мечты родительские летят еще дальше: ребенок окончит школу, получит престижное образование, работу, вступит в брак, приведет в дом внуков, обеспечит им, родителям, спокойную, согретую заботой и любовью старость... Вместе с родителями появления этого ребенка ждут их близкие родственники, друзья...

И вот долгожданный день наступает, ребенок рождается — взлелеянный, ожидаемый с таким нетерпением и волнением... Кому-то уже сразу в роддоме, а кому-то со временем, спустя несколько месяцев, когда проявятся отклонения в развитии, или несчастный случай либо болезнь дадут серьезное осложнение, врачи объявят: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом...»

Это тяжелые слова… Почему именно ему выпал этот крест?.. Ребенку, которого так любишь, которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути… Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него»…

Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи… Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?..

Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем... И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?

Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.

«Все померкло. Мне казалось, что на этом все наше счастье закончилось, — вспоминает отец больного мальчика. — Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не шли из моей головы. Я не мог оставаться дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до умопомрачения...»

«Я весь год смотрела на ребёнка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна...»

«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?..»

«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть... И когда мне кто-нибудь что-нибудь говорил о болезни нашего ребенка, я просто отключалась, я их не слышала...»

«В роддоме я не могла видеть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их всех за то, что им повезло, а мне нет. А когда мне приносили мою дочку, на мгновение меня охватывала страшная ненависть к ней — „почему она такая?!" В какой-то миг мне даже хотелось, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно за свои ужасные мысли, и я себя ненавидела. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума...»

Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо… Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребёнка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.

«Тогда, — вспоминает мама девочки с ДЦП, — наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике...»

Усмирить этот шторм — задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.

Во-первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух...

Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребёнок между тем не получает должного лечения... От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?..»

Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям — распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических — самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку...

Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, признается в передаче женщина. Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется...» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка... «Я люблю ее, говорит мать. Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви...» Дочь продолжает: «Счастье это то, что мы все вместе...»

Что же может помочь семье ?

Прежде всего, конечно, понимание и поддержка друг друга, близких родственников и друзей.

«Когда я позвонила из роддома матери своего мужа, — вспоминает мать мальчика с синдромом Дауна, — я вся тряслась от волнения, я не знала, как ей это сказать. Она же, когда услышала, что произошло, спокойно ответила мне: «Не волнуйся, это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть». И мне от этих слов стало спокойно. Я повторяла себе: «Какой он есть, мы будем любить его». И жизнь уже не выглядела такой страшной...» [1]

«Когда я сказала маме, что у нашей дочери синдром Дауна, мама обняла меня и сказала: “Не бойся, вы справитесь, мы поддержим вас, мы будем ее любить и поможем ей на ее пути”, – и эти слова, и это объятие было для меня таким важным!»

В своих воспоминаниях родители подчеркивают, как трогательно было видеть доброе отношение к их ребенку других людей. Особенно, когда раньше им приходилось слышать от специалистов или родственников лишь негативные комментарии и советы: «Из него ничего не выйдет. Зачем он вам? Сдайте».

«Сначала я очень стыдилась своего ребенка. Я боялась признаться на работе, что он инвалид. Но потом, когда познакомилась с другими семьями с такими же детьми, как и мой, я увидела, что некоторые из них совсем не стыдятся своего ребенка, всюду берут его с собой. Меня удивляло, как они могут быть веселыми. А когда мы вместе поехали летом в лагерь, к моему сыну все очень хорошо относились, общались с ним, всюду нас приглашали: он танцевал, принимал участие в олимпиаде, все радовались ему. И это растрогало меня. Я не думала, что кто-то ещё может так хорошо относиться к моему ребенку, что ещё кому-то он нужен. Постепенно и я перестала его стыдиться. Раньше я думала только, что он не такой, как все, что он инвалид. Но теперь я вижу, что он личность, что у него столько талантов...»

«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети?” рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая ну как ее можно не любить?..”»

Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.

«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится...” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?..»

«Нам сказали, что наш ребенок будет дебилом, что из него ничего не выйдет, и посоветовали сдать в интернат. После таких слов мы были в отчаянии. Мне казалось, у нас уже нет никакого будущего. Но я никогда даже не представляла себе, что его можно сдать. Как можно бросить здорового ребенка, а уж тем более больного? Я даже подумать об этом не могла...»

И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье...

«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы любите его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Всё это сбылось...», рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.

От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредаточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить...

Вот как пишет об этом врач Станислас Томкевич:

«Когда ко мне приходят родители с тяжело больным ребенком, я всегда играю с ним, улыбаюсь ему и сам радуюсь его улыбке. И родители задумываются: “Если этот врач считает ребенка красивым и радуется ему, то и мы можем не стыдиться и тоже радоваться”. И это часто эффективнее любых слов помогает улучшить их отношения...» [2]

Еще один фактор, который может помочь справиться с бурей чувств — возможность выразить их близкому человеку, другу, тому, кому доверяешь, кто умеет выслушать. Подавлять в себе эмоции невозможно — рано или поздно они взорвутся. Выраженные же чувства, словно пролившиеся слезы, уносят с собой боль – особенно, если рядом есть кто-то, кто поддерживает, понимает. Тогда эти чувства легче и понять, и совладать с ними...

Поэтому очень нужно, чтобы члены семьи: муж, жена, старшие дети – могли открыто говорить о своих чувствах друг с другом, а не таить их в себе или искать от них бегства. Тогда разделенная боль сближает семью, делает ее дружной, прибавляет силы каждому. Тогда стихает буря и появляется вера, что вместе, поддерживая друг друга, мудростью и любовью можно одолеть все препятствия. Тогда появляется желание жить, потому что жизнь есть жизнь, и надо принять все, что она несет...

«Тяжелые роды, а потом приговор врачей: “Это будет чудом, если ваш ребенок вырастет нормальным”. Крушение всех надежд на здоровую, полноценную семью со здоровыми детьми. Мир за окном роддома казался чужим. А отец ребенка? Как я посмотрю ему в глаза, что скажу? Прошла еще одна ночь, полная переживаний. В ту ночь наша дочь пережила три клинических смерти, но жизнь победила. Наверное, была на то воля Божья. А утром выпал снег, все казалось таким светлым, чистым, обновленным, как эта жизнь, которую подарил Господь нашему ребенку. Жизнь продолжалась... Я встала, чтобы посмотреть в окно, и увидела, как на снегу наш папа вытаптывает буквы: БУДЕМ ЖИТЬ...»



[1] Emmanuel – mystere d’amour, G. Delanet Ed., Paris, 1989.

[2] Ombres et Lumiere, #121, 1998.


Последняя глава ДОРОГА ЛЮБВИ

Есть такая древняя молитва: «Боже, дай мне ступать каждый шаг с любовью»... Большая мудрость стоит за ней: можно сколько угодно жалеть о прошлом, или бояться будущего, но единственный реальный миг, который есть у нас для того, чтобы жить, — настоящий. И если не заметим его, если не сделаем этот шаг любви сейчас, миг пропадает навеки... Как часто случается нам разминуться с жизнью, разминуться с людьми, с небом, с деревьями, с весной, с осенью — летим куда-то мимо всего этого в суете... Жизнь требует умения присутствовать полностью в том миге, в котором живем, в том шаге, который делаем сейчас... Многих родителей учит этому жизнь с больным ребенком.

Рассказывает мама девочки с эпилептическими приступами и прогрессирующей болезнью мозга:

«Я ощутила, что просто не смогу жить, если постоянно буду думать только о том, что может произойти завтра. Я понимаю: что бы ни стряслось, сегодня есть сегодня, и я хочу наслаждаться каждой радостной минутой, которую дарит мне судьба, которую дарит мне мой ребенок. Человеческая жизнь на самом деле так коротка, и мы совсем не умеем ценить ее, не умеем ловить счастливые моменты...»

А это рассказ другой мамы мальчика с ДЦП: «Я могу сколько угодно переживать, что будет завтра, что будет, если у нас не будет денег, если я заболею, если умру. Я могу придумывать тысячу “если”, но, в конце концов, никто не знает, что будет, и все эти переживания напрасны, потому что завтра будет завтра, поживем — увидим. А сегодня надо жить, надо радоваться жизни, ведь в ней столько красивого, а мы иногда совсем этого не замечаем...»

Порой, действительно, если представить себе весь путь, все, что нас может ожидать впереди, — становится страшно, думаешь: «я не выдержу, не одолею всего». Но, к счастью, от нас не требуется одним прыжком одолеть весь этот путь, мы делаем это шаг за шагом... Итак, «дай нам, Боже, ступать каждый шаг с любовью»...

Чудо, большое чудо человеческая жизнь!.. Каждый из нас когда-то приходит в этот мир и уходит из него... Между первым и последним вдохом и выдохом столько всего пройдет через наше сердце... Так неповторима каждая человеческая судьба... Каждому суждена своя, у каждого свои радости и свои печали... Кому-то суждено родиться больным, кому-то стать родителями больного ребенка, чтобы вместе прокладывать по этой земле шаг за шагом свою дорогу... Эта дорога для каждого своя... И только любовь способна сделать ее светлой, счастливой...

Дорога к любви долгая и непростая для каждого из нас. Наше сердце так часто находится в плену страха, гордости, эгоизма. Чтобы любить, оно нуждается в освобождении, очищении. Ему нужно как будто родиться заново... А каждое рождение сопровождается болью потуг. И время от времени семье, где есть больной ребенок, приходится пройти через такую боль, чтобы вырваться из плена отчаяния, уныния и возродиться в мире любви! Но эта дорога стоит цели...

«Когда-то я злилась на Бога: как Он мог такое допустить!? Но со временем поняла все по-новому. Меня очистило страдание, меня очистил мой сын — от гордости, зависти, озлобленности, от жажды каких-то материальных вещей, к которым стремится мир. Я поняла, что это ничего не стоит. Я научилась понимать людей, хочу делать им добро. Это удивительно, что все так произошло... Это – счастье...»

«Один врач мне как-то сказал: “Поймите, ваш ребенок вас никогда не порадует. Лучше оставьте его. Вы молодая, родите себе еще…” Если бы он только знал, сколько раз с того времени я радовалась и какой огромной была та радость! И я счастлива, что моя жизнь именно такая – моя особенная жизнь. Не желаю для себя другой. Сочувствую тем людям, которые говорят, что я несчастная, потому что у меня особенный ребенок. Это – мой путь, и никто не пройдет его за меня, никто не сможет прожить мою Жизнь и станцевать мой Танец».

«Жизнь не изменилась, проблемы остались те же. Но изменилась я, научилась по-новому видеть этот мир, глубже понимать жизнь. Я люблю своего сына, я вижу, какой он хороший. Мне кажется, я теперь немного лучше понимаю, что такое счастье...»

И тогда просветленными любовью глазами начинаешь видеть другой мир. Начинаешь рассматривать его по-новому. Постигать красоту своего ребенка...

«Раньше, когда я смотрела на свою дочь, я знала только, что она больная, инвалид, не такая, как все. Но со временем я начала видеть своего ребенка с разных сторон. Она — личность! И для всех домашних она как ангел... Я теперь вижу, какой у меня необыкновенный ребенок. И мы счастливы с ней...»

«Я порой гляжу на своих приятельниц, их семьи и думаю, что по сравнению с ними мне повезло. У одной сын в рэкет пошел, ей нет покоя. У другой — пьет, гуляет, его жена не выдержала, ушла с маленьким ребенком. А мой сын в жизни никогда никого не обидел. Он — сама доброта. И что из того, что он не говорит? Язык любви не нуждается в словах...»

Говорит мама сына, который умер от прогрессирующего заболевания мышц: «Николка – это самое светлое, что было в моей жизни. Ни от кого я не получала столько любви, он один любил меня просто так...»

О своем тяжело больном сыне с ДЦП рассказывает его мать: «У меня такой чудесный сын, самый лучший в мире. Утром, когда уже пора вставать, чтобы успеть на автобус в школу, а я еще сплю, он так нежно будит меня: “Такой прекрасный день на улице. Дорогая моя, не пора ли тебе вставать?..” Каждой ли маме выпадет счастье слышать утром такие слова? Однажды Восьмого марта он сказал: “Мама, если бы я мог ходить, я бы насобирал тебе все цветы на земле...” Я не могу представить более нежного сына. У него необычайное сердце. Он умеет по-настоящему любить. И меня он так многому научил. Когда я была молодая, хотела заниматься психологией, чтобы понимать людей. Но моя жизнь научила меня тому, чему не научит ни один университет. Я научилась любить сердцем...»

А вот другое свидетельство — матери больной девочки Элизабет: «Все мы обрели большую мудрость и сочувствие… Столкновение с проблемой, которую ты не можешь решить, стало для нас опытом эмоционального созревания. <…> Я думаю, мои дети благодаря такому опыту смогут лучше понимать жизнь и людей, будут более подготовлены к трудностям жизни, будут уметь любить. <...> Элизабет обогатила нашу жизнь. И я благодарна за эту жизнь и не променяла бы ее на другую. Элизабет научила меня терпению и любви, она научила меня дарить себя…»[1]

Тогда приходит и новое понимание своей роли, своего призвания.

«Когда-то я спрашивала себя: для чего я живу? Я ничего в жизни не сделала. Вот есть люди талантливые — художники, поэты — они что-то оставляют после себя, а я ничего... Но теперь понимаю, что мое назначение в том, чтобы просто быть мамой Наташи, быть человеком, и это тоже очень важно. И я счастлива с ней. Я смотрю, сколько пожилых людей одни-одинешеньки! А у меня есть Наташа. Она придет из города, прижмется так нежно ко мне. И в магазин всегда сходит, поможет купить, что нужно. Все переживает за меня: как я себя чувствую? как здоровье? Сколько раз слышу ее заботливое: “Мама, приляг, ты устала”... И я счастлива, что имею такого ребенка. Я когда-то роптала на Бога, думала: “Почему я?” Теперь уже не ропщу, я благодарна за свою судьбу...»

Такая странная порой наша жизнь... Мы выстраиваем планы, а потом они рушатся. И думаем тогда, что потеряли все, что уже никогда не будем счастливы. Но проходят годы, силы жизни побеждают в нас силы отчаяния и уныния, и только тогда мы начинаем постигать, что, возможно, благодаря тому, что потеряли что-то одно, смогли получить, найти что-то другое, порой куда более ценное...

«Сначала, когда у тебя рождается больной ребенок, — это шок. Такое впечатление, как будто ты сел вечером в поезд, который едет в один город, а наутро просыпаешься и оказывается, что поезд поехал совсем в другом направлении, и ты вынужден выйти на какой-то неизвестной тебе станции. Ты выходишь и думаешь: “Бог мой, как же я буду здесь жить?!” Ты думаешь, что это – трагедия. Но потом медленно, понемногу начинаешь озираться вокруг, находишь какую-то дорожку, идешь по ней. И постепенно открываешь для себя, что хотя это другой мир, но в нем тоже можно жить содержательной жизнью, со временем находишь в нем множество неожиданных сокровищ...»

Над всеми этими историями – раздумья одной из матерей детей с особыми потребностями о ее опыте: «Когда я перестала жалеть себя, я начала все больше задумываться, какой смысл имеют в нашей жизни горе и страдание. Постепенно я пришла к убеждению, что страдание, кроме боли и уничтожения, могло способствовать возникновению силы. Оно было дорогой к внутреннему росту, тропой от зимы к весне…»

Разве не в такие мгновения в человеке пробуждается ощущение, что жизнь имеет смысл, что все эти трудности даны нам, чтобы приблизиться к Тайне Жизни. Тогда человек может признать, что люди ограничены в познании, понимании того, что такое настоящее счастье, что в жизни есть Правда, и в ней все мы более всего нуждаемся. Наши представления о счастье могут оказаться такими мелкими по сравнению с тем, что мы призваны получить...

«Кто знает, что бы было с нами, если бы у нас не родилась наша дочь и мы не пережили бы всего того, через что прошли вместе с ней. Возможно, мы бы остались такими горделивыми, эгоистичными, сосредоточенными только на себе и на собственном счастье, как были когда-то, и кроме каких-то материальных ценностей для нас не было бы ничего важного. Жизнь с нашей доченькой научила нас по-настоящему понимать людей, сделала нас отзывчивыми. Благодаря ей мы нашли свой путь к Богу. За эти годы мы научились чему-то гораздо более важному — любить. И мы открыли, что есть большая радость в любви...»

И, возможно, эта радость – и есть то самое важное и бесценное, что необходимо открыть всем нам за нашу такую короткую и вместе с тем такую удивительную жизнь?..



[1] Darling R. Families against society: A study of reactions to children with birth defects. Beverly Hills: Sage; 1979 – с. 165, 172, 187


Оглавление

ПРЕДИСЛОВИЕ К ТРЕТЬЕМУ ИЗДАНИЮ … 2

ВВЕДЕНИЕ … 6

БУДЕМ ЖИТЬ … 10

ЧТО ДАЛЬШЕ? … 19

ВАЖНЕЙШИЕ ЛЕКАРСТВА … 27

ОПЛАКИВАНИЕ ПОТЕРИ … 38

ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЖИЗНИ … 42

СЧАСТЬЕ БЫТЬ ВМЕСТЕ … 53

БЫТЬ БРАТОМ, БЫТЬ СЕСТРОЙ … 63

ОДНА БОЛЬШАЯ СЕМЬЯ … 75

СЕМЬЯ И МИР … 81

ВСЕ ПОБЕЖДАЕТ ЛЮБОВЬ … 94

ИСЦЕЛЕНИЕ СЕРДЦА … 104

ДОРОГА ЛЮБВИ … 111

Приложение 1. Путешествие в Голландию … 127

Приложение 2. Соловей с одним крылом … 138

Предисловие

Ты знаешь, что ты – человек,
Ты знаешь об этом иль нет?
Улыбка твоя — единственная,
Мука твоя — единственная,
Глаза твои — одни.
В.Симоненко

Хочется начать эту книгу стихами, потому что так нелегко найти слова, чтобы рассказать о том чуде, каким является жизнь, каким является человек!..

Однажды мы все приходим в этот мир — крохотными, беззащитными созданиями. Нужны родители, чтобы помогать малышам, окружать их заботой и любовью. День за днем растет ребенок. Впереди у него столько, столько всего: боли и радости, взлеты и падения, думы и молитвы... И все мы, когда приходим на крестины к новорожденному ребенку, желаем ему одного – чтобы судьба его была светлой, счастливой...

И каждый день в этот мир приходят малыши, которых мы называем детьми с особыми потребностями, особыми потому, что из-за своих ограничений они нуждаются в нашей особенной заботе. Как и всех, их ждет своя неповторимая судьба. В ней тоже будут свои боли и радости, свои взлеты и падения. И им, как и каждому ребенку, хочется пожелать счастливой, светлой судьбы...

Но возможно ли это? Как может быть счастливой судьба ребенка, который родился инвалидом? Не противоречит ли одно другому? На этот вопрос дал хороший ответ один уже пожилой врач, проработавший всю жизнь с такими детьми: «Человек с особыми потребностями может быть таким же счастливым и таким же несчастным, как и любой другой...»

И это правда. Есть люди, которые, несмотря на свои физические, интеллектуальные или другие ограничения, излучают радость. Они смогли принять себя такими, какие они есть, и достичь настоящей внутренней свободы — свободы быть самими собой, простыми и непосредственными, любить людей, уметь видеть красоту, уметь по-настоящему радоваться жизни и видеть в ней главное...

Но приходится видеть и совсем другое: детей-сирот в специализированном интернате, в глазах которых угасла жизнь; слезы и боль одиночества прикованной к коляске девочки, у которой совсем нет друзей; отчаяние парализованного с детства двадцатисемилетнего парня: «Кому я такой нужен?! Я не принес в этот мир ничего, кроме страдания своим родным!..» Измученные взгляды родителей...

Работа врача и личное общение с детьми с особыми потребностями и их семьями заставляет задумываться над тем, что вообще делает человека счастливым... Когда оказываешься перед болезнью, которую современная медицина не в состоянии полностью излечить, понимаешь, что нужно не только оказывать помощь ребенку в развитии, реабилитации, не менее важно помочь ему и всей его семье научиться с этим заболеванием жить. Более того, вопреки имеющимся трудностям и ограничениям, найти в жизни то, что делает ее истинно радостной и светлой...

Собственно об этом наша книга. Хочется поделиться с родителями не столько профессиональными знаниями, сколько опытом общения с другими семьями, которые вопреки болезни ребенка смогли открыть в жизни радость, надежду. Надеемся, что истории жизни реальных людей станут для других семей ориентирами в лабиринте проблем и трудностей, где им приходится блуждать так часто.

Однако эта книга адресована не только родителям детей с особыми потребностями, но и всем нам. Ведь развитие и счастье такого ребенка – это не только забота его родителей, это дело всего общества. Известный генетик профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным». Цивилизованное общество — это общество, для которого наибольшей ценностью является человек, а поэтому жизнь, счастье каждого, и особенно тех, кто не может сам о себе позаботиться, является общей заботой. Мы все в ответе друг за друга...

Эта книга посвящается людям, которые очень много значат для меня — тем особенным семьям, с которыми я имел возможность встретиться — родителям, их больным детям, близким родственникам и верным друзьям. Я не называю Ваших имен, но надеюсь, Вы поймете, что именно Вам это посвящение и благодарность за Ваш ежедневный, никому неизвестный подвиг любви и верности.

ПРЕДИСЛОВИЕ К ТРЕТЬЕМУ ИЗДАНИЮ

Прошло почти десять лет с того времени, когда была написана эта книга, когда она отправилась своей дорогой в мир. Я радовался, наблюдая за ее путешествием, и благодарю всех тех, кто с теплом принял ее и сказал доброе слово в ее адрес. А теперь я рад, что ее странствие продолжается с этим новым изданием, надеюсь, что она и дальше будет вести читателя дорогой любви…

Оглядываясь на эти десять лет, я понимаю, что вдохновила меня на создание книги любовь родителей к своим детям с особыми потребностями. Их мудрость и преданность глубоко тронули меня, и я собрал истории разных семей, с которыми познакомился, в небольшую книгу. Тогда я очень надеялся, что это издание станет опорой другим родителям, которые только отправляются в путь со своим особенным ребенком, ведь семья – это основная, определяющая жизнь ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенок не может преодолевать жизненные препятствия. Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить этого. А потому, стараясь помочь детям с особыми потребностями, мы должны прежде всего поддержать их родителей. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом… Поэтому книга адресована как самим родителям, так и всем тем, кто призван помочь им и их детям выбрать на жизненном перепутье ту дорогу, которая ведет к развитию, к любви, к счастью…

На протяжении тех лет, которые прошли со дня первого издания книги, я как детский психиатр и психотерапевт, руководитель отделения развития ребенка учебно-реабилитационного центра «Джерело» во Львове имел счастье находиться рядом со многими семьями детей с особыми потребностями. Мне и моим коллегам была предоставлена уникальная возможность идти вместе с родителями и их детьми, быть их партнерами на этом пути – вместе открывать его для себя. Обновленное, третье издание этой книги обогащено и дополнено новыми открытиями, новыми историями, новым пониманием событий. Хочу признать, что из первого издания некоторые фрагменты пришлось изъять или обновить их, так как они были написаны с позиции специалиста и несколько односторонне отображали опыт семей (или же не были до конца осознаны).

Особую благодарность хочу выразить другу и коллеге Людмиле Аннич – маме ребенка с особыми потребностями. Именно ее комментарии всегда помогали нам, специалистам отделения, посмотреть на этот путь с другой точки зрения – точки зрения родителей; понять, как отличается наше профессиональное видение от восприятия родителей, как лучше выполнять свою роль в поддержке семьи и ребенка. И еще одна особая благодарность Оксане Винярской – коллеге и товарищу, социальному педагогу и семейному психотерапевту, без которой наше отделение никогда не стало бы таким, какое оно есть. В частности, я признателен Оксане за преданность семейно-центрированному подходу, за умение налаживать взаимодействие с родителями, за профессиональное сопровождение детей с особыми потребностями и за любовь к ним.

Дополняя, дорабатывая, готовя эту книгу к третьему изданию, я вновь и вновь задумывался над сущностью того пути, который прокладывают ребенок с особыми потребностями и его семья. В центре «Джерело» мы часто говорим, что наше призвание состоит в том, чтобы помочь такому ребенку стать собой и исполнить в этом мире свою миссию. Мы верим в значимость и ценность жизни каждого ребенка, какими бы ни были его ограничения, мы признаем его неоспоримое право быть любимым и ценимым как личность, его потребность любить в ответ, мы дорожим его желанием развивать и реализовывать свои способности и таланты. Из всего этого вытекает и то, что мы должны помогать не только детям и семьям, что в реабилитации нуждается все наше общество. Оно должно создать надлежащие условия для людей с особыми потребностями, чтобы они смогли осуществить свое предназначение. Радует, что за эти десять лет произошли многие важные перемены в обществе. Но в то же время необходимо изменить еще так много!..

Однако при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом, родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и мы понимаем, что от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.

Недавно встретил точную цитату, которая образно описывает суть жизненного выбора. Это – слова Хелен Келлер, слепоглухой женщины, которой пришлось преодолеть множество испытаний и все же прожить, по ее мнению, счастливую и полноценную жизнь: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». Одна из дорог, которая ведет в тупик, – дорога нереальных ожиданий: стучать в запертые двери, бесконечно искать и испытывать всевозможные методы лечения, лишь бы ребенок стал «нормальным». Другая дорога, которая тоже заканчивается тупиком, – дорога отчаяния, депрессии: если «двери счастья» закрылись и не удается их открыть, жизнь воспринимается как трагедия, как утрата возможности быть счастливым. Есть и третья дорога. Она связана с теми другими «дверями к счастью», которые мы, возможно, пока еще не видим, которые скрыты, до которых нам порой следует еще внутренне дорасти, но которые всегда есть. А за ними – возможность прожить другую, «незапланированную» жизнь и найти неожиданное счастье. Счастье, которого не может лишить человека ни одна форма болезни – счастье, которое есть в любви, в отношениях, в радости взаимоподдержки, общего творения жизни. Эта книга о дороге любви… И всем нам – счастливого пути на ней!..

Олег Романчук

Львов, 3 мая 2009 года

Купить книгу "Дорога любви. Путеводитель для родителей детей с особыми потребностями и тех, кто идет рядом" можно на сайте Озон
Смотрите также:

Книги Статьи

Мы не можем предоставить возможность скачать книгу в электронном виде.

Информируем Вас, что часть полнотекстовой литературы по психолого-педагогической тематике содержится в электронной библиотеке МГППУ по адресу http://psychlib.ru. В случае, если публикация находится в открытом доступе, то регистрация не требуется. Часть книг, статей, методических пособий, диссертаций будут доступны после регистрации на сайте библиотеки.

Электронные версии произведений предназначены для использования в образовательных и научных целях.

Новости психологии

20.07.2017

«Младшие школьники различаются по уровню психического развития, у них могут быть разные проблемы со здоровьем, условия дошкольного поведения и воспитания. Все это обязательно надо учитывать»


14.07.2017

Стартовало общественное обсуждение нового проекта профстандарта педагога


12.07.2017

Психология станет школьным предметом с 2020 года



Медиатека

Все ролики


Партнеры

мониторингнсид.рфНациональная стратегия действий в интересах детей на 2012–2017 годы
мониторингнсид.рф
Факультет психологии образованияФакультет
Психология образования
fpo.ru
Министерство образования и науки РФМодернизация педагогического образования
педагогическоеобразование.рф
Центр игры и игрушкиЦентр игры и игрушки
psytoys.ru

Информационные партнеры



Союз охраны психического здоровья
Электронная библиотека по психологии – psychlib.ru Портал психологических изданий PsyJournals.ru

Электронная библиотека по психологии

Электронная библиотека по психологии – psychlib.ru
Электронная библиотека Московского государственного психолого-педагогического университета – Электронные документы и издания в области психологии и смежных дисциплин.
Регистрация | Расширенный поиск | О проекте

Новые выпуски научных и научно-практических периодических изданий по психологии и педагогике:
Актуальные статьи, Ведущие журналы, Цитируемые авторы, Широкий спектр ключевых слов.
Все издания индексируются РИНЦ
 

© 2005–2017 Детская психология  — www.Childspy.ru, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77-68288
© 1997–2017 Московский Государственный Психолого-Педагогический Университет
Любое использование, перепечатывание, копирование материалов портала производится с разрешения редакции

  Яндекс цитирования Яндекс.Метрика